Um livro escrito com os olhos: tecnologia revoluciona vida de portadores da doença ELA

Diego Ortiz

Praticante de diversos esportes e técnico de inspeção em equipamentos mecânicos da International Paper, José Wagner da Cunha, morador de Martim Francisco, viu sua vida desabar em 2012, quando ouviu de um médico que morreria em até dois anos e meio ao ser diagnosticado com a doença degenerativa ELA, a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, em decorrência da doença, ficou tetraplégico, perdeu a fala, passou a respirar por aparelhos e foi aposentado por invalidez.

Dificuldades imensuráveis foram encaradas, Cunha, hoje aos 53 anos, já viveu quase o triplo do estimado pelo médico e, nesta quarta-feira, às 19h, na Associação Comercial e Industrial de Mogi Mirim (Acimm), irá lançar o livro ”ELA e eu, EU e ela”, escrito com os olhos. Não se trata de figura de linguagem. Cunha escreveu literalmente com os olhos, com uma tecnologia responsável por revolucionar sua vida, permitindo se comunicar, participar de redes sociais e navegar pela Internet.

A ideia de escrever o livro, vendido a R$ 20, surgiu do desafio do diretor do Colégio Objetivo, Gilson Ferreira, onde os dois filhos estudavam. Gilson o desafiou a escrever na mesma semana em que um amigo sugeriu o mesmo. Os textos foram enviados à escritora Heloísa Menzen Campos, que organizou o material.

Livro de Wagner Cunha abordando a vida com a rara doença degenerativa ELA será lançado nesta quarta-feira, na Acimm (Foto: Diego Ortiz/ A COMARCA)

Após começar a usar essa tecnologia, descoberta pela esposa Adriana Aparecida de Aquino Cunha, em 2018, nunca mais foi internado e está em situação estável de uma doença irreversível que costuma apresentar pioras gradativas. Antes, estava desanimado por não conseguir se comunicar. Chegou a ficar 22 dias internado e quase morreu.

Antes da descoberta do aparelho, por cerca de três anos, a esposa se comunicava com Wagner por leitura labial e com uma folha com as letras do alfabeto. Para saber dos filhos ou notícias, precisava ser informado. Agora, conversa diretamente com o filho que estuda em outra cidade, via WhatsApp.
Ajudou ainda a montar um grupo de portadores de ELA de todo o país, para ajuda mútua. Foi pelo próprio WhatsApp que a reportagem de A COMARCA agendou, diretamente com Wagner, a entrevista, em sua residência.

Quem conversa com Wagner precisa ter paciência, pois cada letra é teclada uma a uma, por vezes em ritmo lento. A pessoa com quem conversa pode ouvir o que é teclado com uma voz computadorizada ou, antes do som, já ir lendo, ao seu lado, o que está sendo escrito na tela. Depois de escrever, Wagner aperta a tecla Fale e o som é emitido em uma caixinha acoplada ao notebook. A COMARCA experimentou as duas formas de conversa e ainda pôde perceber como Wagner também se expressa com os movimentos da face. Para falar sim, ergue as sobrancelhas. Para não, movimenta os olhos lateralmente. Pelos olhos também é possível perceber quando está rindo.

Desenvolvido pela Tobii Pro, a tecnologia Eye Tracking (rastreamento ocular) envolve a colocação
em frente ao notebook do aparelho Eye Tracking Tobii Pro, que se trata de uma barra com sensores dos movimentos da íris. Para escrever, o programa  Optikey é instalado e, depois, é feita a calibragem do olhar. Em seguida, basta movimentar os olhos, movendo o cursor como um mouse ocular e teclar.
Inicialmente, o aparelho que conheciam era muito caro, utilizado pelo físico Stephen Hawking, que faleceu em 2018. Então, souberam de uma tecnologia mais acessível. O equipamento fascina quem o visita. “As crianças adoram”, revela Wagner.

Aparelho capta movimento da íris e permite a Wagner teclar com os olhos: comunicação escrita e falada (Foto: Diego Ortiz)

Ampla estrutura para viver e enfermeiras 24 horas

Em função da rotina de cuidados, Wagner Cunha conta com uma ampla estrutura, liderada pela esposa Adriana. Há o atendimento 24 horas de enfermeiras, com uma equipe de quatro profissionais, que se revezam. Traqueostomizado, Wagner respira por aparelho. Caso o equipamento falhe, há dois aparelhos de ventilação manual. Para eliminar as secreções, conta com uma sonda de aspiração. Há altos gastos com energia, pois é necessário manter o aparelho sempre carregando, e gás, para esquentar a água. 

Para fazer cocô, precisa de estímulos, com água quente. Wagner não usa fraldas, pois avisa os momentos em que deseja urinar ou defecar. Conta com uma campainha de emergência, quando vai dormir, pois nessa hora, fica sem o computador. É colocado um imã em sua testa, colado com fita micropore. Caso precise, movimenta a testa, o aparelho capta e a campainha é acionada. O equipamento foi desenvolvido por um amigo especialmente para Wagner e agora está sendo vendido para todo o Brasil. 

Pelo convênio da Unimed, dispõe de atendimento domiciliar de médico, nutricionista, fonoaudióloga, psicóloga, fisioterapeuta e uma enfermeira-chefe. Alguns medicamentos são obtidos pelo programa de alto custo. Apesar das dificuldades para a esposa levar toda a estrutura, com uma enfermeira, passeia até em outras cidades e vai ao cinema. Os filhos, de 14 e 20 anos, encararam bem a situação e ajudam bastante no processo. 

PRAZERES
A sala é onde Wagner fica o dia todo, em uma poltrona ou na cama onde dorme. Santista, assiste futebol, filmes, ouve música, fica nas redes sociais e recebe visitas, além de fazer slides com apresentações. Conhecido como Magrão na época de jogador, era zagueiro. Jogou pelo Martim Francisco no Campeonato Rural, no Mirante em Mogi, foi campeão do Amador de Mogi Guaçu pelo Comercial e atuou na base do Guaçuano. Praticava ainda basquete, ciclismo, futsal e natação. 

Entre os prazeres antes da doença, estavam churrasco e pescaria. “Tive uma vida de muitas viagens, aproveitei bem”, refletiu, contando que gostava de praias. Bem humorado, fez piada quando acionou a enfermeira pela segunda vez para fazer xixi durante a entrevista. “É a cervejada”, brincou, em alusão a outra antiga paixão.

Um baque foi deixar de trabalhar em 2012. “Foi o dia mais difícil, me despedir dos colegas. Eu tinha sido promovido em 2010”, lembrou, contando ter ido visitar a International Paper no ano passado. “Foi gratificante, um rapaz me agradeceu por tudo que eu ensinei a ele”, recordou. Conhecer Wagner é uma lição dada por quem aprendeu a ver a vida de outro jeito. “É para as pessoas valorizarem as coisas simples, um aperto de mão”, aconselha. 

Nenhum comentário:

Leave a Reply

Scroll to top